El tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara en menores puede retrasarse entre cuatro y seis años. Esta demora es achacada por la pediatra del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, Manuela Díaz Suárez, al desconocimiento y la complejidad de estas patologías. Esta experta fue una de las ponentes en el curso de verano de la UNIA en La Rábida Sinergias entre medicina y odontología.
Para Manuela Díza, el principal escollo que encuentran los pediatras al recibir a estos pacientes es la escasez de información científica de referencia. «El reto más importante es que, al ser enfermedades de baja prevalencia, conocemos poco de su historia natural», ha explicado, incidiendo en que esta falta de datos y la dificultad para reconocer la sintomatología provocan que el diagnóstico «pueda demorarse de cuatro a seis años». «Existe una desinformación generalizada; si no se sospecha de la enfermedad, no se piensa en ella y no se puede diagnosticar».
Qué ocurre cuando niños con enfermedades raras necesitan tratamientos odontológicos
A esta problemática diagnóstica se suma la dificultad asistencial diaria en la comunicación interdisciplinar. El curso de la UNIA pone el acento en el binomio médico-odontólogo, una alianza que, según Díaz, muestra aún grietas en el caso de los niños crónicos complejos.
«Sé que los recursos van aumentando, pero hoy por hoy creo que todavía tenemos muchísimas limitaciones», ha expresado, advirtiendo de que la falta de comunicación «se traduce en una mala atención». «A veces el odontólogo desconoce el proceso crónico del niño y nosotros, los pediatras, desconocemos los tratamientos y riesgos desde el punto de vista de la odontología», ha remarcado, al tiempo que ha incidido que la coordinación «mejoraría muchísimo la calidad de la atención de estos pacientes».
Alternativas a los tratamientos invasivos
Frente a la agresividad de los tratamientos invasivos, Díaz ha abogado por impulsar y generalizar el uso de técnicas más confortables y humanas en situaciones de cronicidad compleja, destacando el valor de la vía subcutánea. Aunque reconoce que en menores con escaso panículo adiposo existen limitaciones físicas de volumen, defiende sus bondades avaladas por el avance científico.
«La absorción de los medicamentos en el fin de vida es igual por vía subcutánea que por vía intravenosa. Es una alternativa eficaz, segura y menos cruenta», ha aseverado. Para la pediatra, el criterio en situaciones extremas debe ser el bienestar: «En un niño que está en sus últimos días, debemos evitar ser agresivos y buscar que esté lo más confortable posible junto a su familia».
Por último, la ponente de la UNIA ha analizado la preparación de los profesionales sanitarios fuera de las unidades de paliativos, señalando que «más que la capacidad de los profesionales, el problema es la falta de conocimiento en situaciones de terminalidad y, sobre todo, la falta de vínculo con la familia», ha apuntado. En este sentido, ha destacado que la toma de decisiones críticas, como una sedación, resulta sumamente dolorosa y compleja de asimilar para unos padres si es propuesta por un profesional de guardia con el que no existe un lazo previo de confianza.
Cursos de Verano de la UNIA
Manuela Díaz Suárez es ponente en el curso de verano Sinergias entre medicina y odontología: priorizando la atención del paciente, organizado por la Universidad Internacional de Andalucía, en colaboración con el Colegio de Médicos y el Colegio de Dentistas de Huelva, en su Sede de La Rábida entre los días 15 y 16 de julio. Un encuentro, diseñado a base de mesas de trabajo en las que al menos un médico y un dentista han ofrecido su punto de vista los antibióticos en atención primaria y odontología, el abordaje de las personas con discapacidades o enfermedades raras, conocimientos básicos y esenciales de medicina para dentistas y de odontología para médicos, técnicas de anestesia en cirugía menor y odontología.
