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La pandemia frena la investigación sobre las enfermedades raras

El ciclo “Reinventando” de la FGUMA da visibilidad a estos pacientes y sus familiares.

El espacio “Reinventando” de la Fundación General de la UMA continúa su ciclo de conferencias, en esta ocasión con una reflexión y análisis de las enfermedades raras como la denominada Piel de Mariposa. Bajo el título “Dejarse la piel o vivir con alas. Las enfermedades raras son nuestro futuro” se expuso que la pandemia ha hecho retroceder en el estudio de las enfermedades raras y se dieron datos significativos como que en torno a un 81 por ciento de pacientes tiene un certificado de minusvalía que supera el 33 por ciento.

Además, un 40 por ciento de la población que padece enfermedades raras se encuentra insatisfecha con su vida social. En cuanto a los cuidados (rehabilitación y fisioterapia), el 50 por ciento de las personas cuidadoras dedica al día más de dos horas, generalmente mujeres, muchas de ellas madres. En este contexto de pandemia, estos cuidados se ven mermados con el agravio que ello supone para las familias, sobre todo en el apoyo educativo. De ahí que se necesite la infraestructura necesaria que abarque al desarrollo del diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, junto con una atención más empática por parte, tanto de la sociedad como del colectivo sanitario, con una gestión emocional más concreta y eficaz. Esto supondría un avance tanto para las enfermedades raras como para otras afecciones.

El evento, presentado en La Caja Blanca por la coordinadora académica de Cultura de la FGUMA, Luisa María del Águila, y el coordinador del ciclo, Sebastián Escámez, dio algunas pautas para ayudar a pacientes y familiares a “desplegar sus alas” para huir de lo convencional y encontrar así un diagnóstico a tiempo, el apoyo social y nuevos avances para que “las miradas duelan menos que las propias heridas de la enfermedad, pues ahora mismo está ocurriendo lo contrario”, puntualizó Evanina Makow, una de las ponentes y directora de DEBRA, la Asociación Piel de Mariposa, junto con Alba Ancochea Díaz, directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Escámez se sumó al agradecimiento que destacó del Águila hacia toda las personas que de una forma u otra colaboran en la difusión de las enfermedades raras, insistiendo en la importancia de conocerlas, sobre todo para dar visibilidad en la sociedad y detectar las necesidades concretas que necesita el paciente. Con la etiqueta de “raras” el mundo se pone muy en contra y en ese sentido el apoyo de Debra y las 386 asociaciones que incorporan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hacen una labor encomiable.

“Cuando indagamos en el conocimiento y diagnóstico estamos repercutiendo en el avance de la ciencia en las enfermedades comunes”, según Ancochea. Al hilo de ello, la ponente puntualizó que en en algunos casos el paciente tarda hasta diez años en ser diagnosticado correctamente, dificultándose su integración en la sociedad, careciendo de apoyos, pues en algunos pacientes se agravan los síntomas, como ocurre con las enfermedades metabólicas. “Aún con diagnóstico siguen sin contar con tratamientos específicos, bien por ser poco rentables para los laboratorios o por su lenta comercialización”, subrayó la directora de FEDER.

Makow se centró en DEBRA, la asociación Piel de Mariposa, y mostró vídeos realizados por familiares de pacientes con imágenes “durísimas” pues, como dicen madres y padres con menores afectados, es muy difícil explicar la enfermedad con palabras. “Las familias con piel de mariposa pueden encontrarse con curas de entre una y cinco horas de duración y necesitan mucho material, pues es su segunda piel. Sin embargo, la seguridad social no lo cubre y deben pagar entre 200 y 2.000 euros al mes en material de cura, profesionales y transporte, aminorándose bastante estos gastos desde 2015, sobre todo gracias al apoyo y reivindicaciones de otras asociaciones y EURORDIS, una alianza única sin ánimo de lucro de 984 organizaciones de pacientes que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa”, explica la especialista.

Por último, también se destacó la importancia de la integración e inclusión social y en las aulas, pues a veces es necesaria la ayuda de un monitor para ir al baño, sentarse de forma adecuada con el material correcto y en ese sentido las escuelas no cuentan con los profesionales adecuados, y sin ellos no se pueden escolarizar pacientes con estas características. Con la campaña publicitaria “Yo vendo mi cuerpo” artistas del cine, la televisión y otros personajes de relevancia social intentan llegar a la sociedad para que la enfermedad “Alas de mariposa” sea más visible y para que todas las personas puedan “volar” mejor y de forma más efectiva, tan frágil como las alas de una mariposa.

DEBRA realiza eventos solidarios en las redes sociales o informa sobre cómo comprar en las tiendas solidarias que tiene repartidas en todo el territorio nacional, en Málaga se encuentra en la calle Héroe de Sostoa.