El Servicio de Epidemiología de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, ha celebrado recientemente un encuentro científico sobre los cánceres raros, que ha contado con la presencia de destacados expertos internacionales en este ámbito. Entre los datos que se han dado a conocer, por parte del Registro de Cáncer de Murcia de la Dirección General de Salud Pública y Adicciones, destaca la cifra de 1.500 tumores considerados raros, que de media se detectan cada año en la Región.
En el encuentro científico, bajo el lema ‘Mejorar los indicadores de calidad para cánceres raros’ dentro del marco de la acción conjunta europea ‘Joint Action on Rare Cancer’ (JARC), impulsada y financiada por la Comisión Europea, han participado 20 expertos de 12 instituciones europeas, entre las que figuran los registros de cáncer de Irlanda, Bélgica, Holanda y España.
El Registro de Cáncer de Murcia es responsable de uno de los objetivos del programa de la JARC, que consiste en la elaboración de recomendaciones para que todos los registros monitoricen de forma estandarizada los cánceres raros, a fin de realizar estudios en común que favorezcan los avances en los tratamientos de la enfermedad.
En la JARC participan 34 instituciones de 18 países europeos entre registros de cáncer, universidades, instituciones de salud pública, institutos de cáncer, asociaciones de pacientes, la Organización de Institutos Europeos de Cáncer (OECI) y la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica (SIOPE).
Entre los asistentes de reconocido prestigio internacional a este encuentro, destaca Gemma Gatta, coordinadora del proyecto europeo de investigación en cáncer ‘Rarecare’; Carmen Martos, del Centro de Investigación de la Comisión Europea y expertos en registros de cáncer, como Otto Visser, del registro de Holanda; Liesbet Van Eyke, del registro de Bélgica, y Paul Walsh, del registro de Irlanda, además de investigadores expertos en cáncer, como Annalisa Trama y Riccardo Capoccacia,del Istituto Nazionale di Tumori di Milán; o Kaire Innos y Keu Paapsi, del National Institute for Health Development de Estonia.
Actualmente se han identificado 198 canceres raros, llamados así porque afectan a menos de 6 personas por cada 100.000 habitantes, entre los que se incluyen los tumores infantiles. Sin embargo, los tumores raros no lo son tanto, pues representan el 25 por ciento de todos los cánceres que se diagnostican en la población general. Es decir, uno de cada cuatro tumores que se diagnostican es raro.
No obstante, muchos de estos cánceres resultan muy poco frecuentes y son muy diferentes unos de otros, por lo que resulta difícil que cada país de manera individual pueda estudiarlos en su conjunto. Como consecuencia de ello, surge la necesidad de sumar fuerzas entre países, por lo que se han establecido acciones conjuntas europeas que contemplan todo el proceso de asistencia a los pacientes con cánceres raros, desde su definición, monitorización y registro, hasta el diagnóstico, tratamiento y recomendaciones.
Con esta finalidad, la JARC comenzó a trabajar hace un año para unificar los conocimientos y compartir los criterios de un número importante de expertos europeos en cáncer que trabajan en los ámbitos de la epidemiología, la oncología, la clínica, y la patología, entre otros. El objetivo final de esta labor es el de conseguir mejoras que repercutan positivamente en la calidad de vida y en el pronóstico de los pacientes diagnosticados de tumores raros.
