Con motivo del “Día Mundial de las enfermedades raras”, que se celebra el 28 de febrero, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (A.H.E.D.Y.S.I.A) ha organizado la VI Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras.
Esta actividad tendrá lugar mañana sábado, 25 de febrero, a partir de las 09:30 horas, en el Salón de Actos del edificio Santiago Ramón y Cajal del campus de Sant Joan d’Alacant de la Universidad Miguel Hernández (UMH).
Durante la Jornada, profesionales médicos e investigadores expondrán sus estudios y aportaciones. La UMH y A.H.E.D.Y.S.I.A suscribieron un convenio de colaboración en 2016.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza anualmente, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad, formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en España en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la organización de más de 200 actividades por toda España.
