La SEHOP, que representa a 500 oncólogos, hematólogos, cirujanos y radioterapeutas pediátricos, exige a través de un manifiesto que existan unidades de cuidados paliativos con actividad 24 horas en todas las comunidades y que los nuevos fármacos y terapias lleguen con rapidez a todos los pacientes, entre otras reivindicaciones
La SEHOP insiste en su demanda del reconocimiento oficial de la especialidad de Oncología y Hematología Pediátricas para garantizar la cobertura de las vacantes por pediatras especialistas con la mejor formación y experiencia, tal como sucede en otros países europeos
Con motivo de la próxima celebración del Día Internacional del Cáncer Infantil (15 de febrero), la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que representa a cerca de 500 oncólogos y hematólogos infantiles, cirujanos pediátricos, radioterapeutas y otros especialistas comprometidos en el estudio y el tratamiento del cáncer infantil, reclama a través de un manifiesto igualdad para todos los niños y adolescentes con cáncer de España en el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la investigación.
Desde el año 2002 y a instancias de la Childhood Cancer International (CCI), el 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil para sensibilizar a la población general sobre estas patologías, apoyar a los niños y adolescentes afectados, así como a sus familias, reclamar igualdad de acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados y promover la investigación como vía para mejorar la curación.
Cada año se diagnostican en el mundo más de 400.000 niños y adolescentes con cáncer, de los que entre 1.000 y 1.500 residen en España. En el año 2026, 84 de cada cien menores diagnosticados de cáncer en nuestro país se curarán gracias a la investigación clínica y al trabajo colaborativo entre todos los profesionales de las 40 unidades especializadas localizadas en dieciséis comunidades autónomas.
Desde 2002, la SEHOP, a través de la Asociación Española de Pediatría (AEP), expone cada 15 de febrero las carencias que existen en nuestro país y propone soluciones a las autoridades sanitarias. “No debemos olvidar que todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y necesitan atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto para el diagnóstico como para su tratamiento y el seguimiento de los supervivientes”, reclama Adela Cañete, presidenta de la SEHOP.
Manifiesto con las seis reivindicaciones vitales
En 2025 reivindicamos seis puntos que se resumían en una palabra clave: EQUIDAD. Este año la SEHOP sigue luchando contra las mismas situaciones de inequidad en la atención al cáncer pediátrico en España y trasladando a las autoridades sanitarias las siguientes reivindicaciones y propuestas de solución:
1. QUE TODOS LOS NIÑOS CON CÁNCER PUEDAN BENEFICIARSE DE LA EXISTENCIA DE CENTROS EXPERTOS EN ESPAÑA
Es imprescindible la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas. En este sentido, se debe fomentar y apoyar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (CSUR) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad que requieren alta experiencia y recursos específicos. Desde la SEHOP reclamamos a las autoridades sanitarias que dichas unidades están dotadas con fondos finalistas suficientes para asumir los diagnósticos y tratamientos más exigentes. Especialmente, se sigue reivindicando la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de estos pacientes en España, por debajo de los resultados de otros países europeos de nuestro entorno con los que nos debemos comparar. La derivación a estos centros de referencia para diagnóstico, tratamientos o procedimientos de especial complejidad debe ir asociado al apoyo económico inmediato y realista por parte de las Administraciones y no depender de las asociaciones de pacientes.
2. QUE TODOS LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER PUEDAN SER INCLUIDOS EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS ACADÉMICOS QUE ASEGURAN EL PROGRESIVO AUMENTO DE SUPERVIVENCIA EN CONDICIONES DE CALIDAD, EXCELENCIA E IGUALDAD
La SEHOP considera fundamental que las instituciones sanitarias se impliquen para proporcionar y garantizar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos nacionales e internacionales con los mejores controles de calidad. Desde 2017, la Plataforma ECLIM-SEHOP viene dando soporte integral a 29 ensayos clínicos internacionales fase III, de los que se han beneficiado más de 800 pacientes. Gracias a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), a la Federación española de familias de cáncer infantil, a la Fundación Unoentrecienmil, a la Asociación Pablo Ugarte, a la Fundación Acaye, a la Fundación MAR y a donantes particulares, durante estos más de ocho años se ha podido ofrecer a los pacientes las mejores oportunidades de curación en línea con otros países europeos. Es necesario garantizar su continuidad mediante ayudas no sólo privadas o solidarias, sino también públicas. Además, la Plataforma ECLIM-SEHOP podría ser utilizada por los gestores sanitarios como herramienta de evaluación de la calidad de la atención en Oncología y Hematología Pediátricas en nuestro sistema sanitario.
3. QUE LA INVERSIÓN EN RECURSOS TAMBIÉN ESTÉ AL SERVICIO DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER PARA MEJORAR SU CURACIÓN
Los avances en la recogida y análisis de datos deben estar al alcance del sistema de información más utilizado en nuestro país para cánceres pediátricos: el RETI-SEHOP, con 45 años de funcionamiento y que cuenta con el respaldo del Ministerio de Sanidad, de la Universidad de Valencia y de la SEHOP. Su continuidad y la actualización del sistema de información van a ser fundamentales para ser aún más eficientes en la obtención de datos de incidencia y supervivencia en los cánceres pediátricos en España y ampliar su análisis a otros aspectos pendientes como los adolescentes o los supervivientes de cáncer pediátrico.
Este año 2026 finaliza el proyectoPENCIL-SEHOP, liderado desde el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), que ha supuesto una oportunidad para estudiar la implementación en España de la medicina de precisión más avanzada, para el estudio de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída, para el estudio de la predisposición hereditaria a cáncer y el más avanzado diagnóstico genómico en las neoplasias sólidas pediátricas, mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación. Aunque desde 2024 nuestro país cuenta con el ‘Catálogo común de pruebas genéticas’, en el que se incluyen estudios moleculares específicos de los tumores malignos pediátricos, todavía debemos mejorar en su implementación real para tumores malignos y hemopatías pediátricos en el Sistema Nacional de Salud.
4. NO PODEMOS OLVIDAR QUE LOS ADOLESCENTES CON CÁNCER SON UN GRUPO ETARIO CON NECESIDADES DIFERENCIADAS Y ESPECÍFICAS
Desde la SEHOP se sigue apostando por la creación de unidades transversales específicas para la atención compartida y multidisciplinar de los adolescentes con tumores malignos por parte de especialistas del adulto y especialistas pediátricos. Desde SEHOP se ha lanzado un proyecto nuevo para conocer cuántos adolescentes afectos de cáncer hay en nuestro país, cómo perciben su enfermedad y el tratamiento recibido por el sistema sanitario y qué problemas encuentran los diferentes especialistas (oncólogos, cirujanos, traumatólogos, radioterapeutas) para diagnosticarlos y tratarlos. “Es un proyecto innovador e ilusionante que nos dará por primera vez en nuestro país una fotografía real de la situación de estos jóvenes y sus familias”, defiende la presidenta de la SEHOP.
5. QUE LOS NUEVOS FÁRMACOS Y NUEVAS TERAPIAS LLEGUEN CON RAPIDEZ A LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER
En nuestro país sigue existiendo una dificultad en el acceso a los nuevos fármacos con indicación en tumores pediátricos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Con datos de 2025, la Comisión Interministerial de Precios de los medicamentos sólo aprueba el 71% de los nuevos fármacos autorizados por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y previamente aprobados por la EMA. Aunque el proceso de aprobación se ha ido reduciendo en los últimos años, actualmente se estima alrededor de 350 días con datos de 2025. Esta situación se complica posteriormente porque la implementación viene determinada por las diferentes sensibilidades de las 17 comunidades autónomas. Aún existen casos de niños y adolescentes que deben trasladarse a otra comunidad autónoma para recibir un tratamiento de primera línea que su comunidad no ha autorizado. Desde la SEHOP defendemos que no se puede tolerar estas situaciones de inequidad en el acceso a tratamientos entre pacientes de distintas comunidades autónomas e incluso entre hospitales de la misma comunidad autónoma.En cuanto al acceso a nuevas terapias como la protonterapia (un tipo de radioterapia especialmente indicada en pacientes pediátricos), se ha hecho un esfuerzo de éxito en la coordinación entre las diferentes comunidades autónomas para que los pacientes con cáncer reciban la protonterapia en los dos centros privados existentes en Madrid; fundamental en los casos de niños y adolescentes. En 2026 y 2027 empezarán su actividad los primeros centros de protonterapia en la sanidad pública y esperamos que también sea un ejemplo de continuidad en la colaboración entre comunidades autónomas.
6. QUE A LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER LOS TRATEN LOS ESPECIALISTAS MEJOR FORMADOS
Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica de al menos dos años para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que constituyen los cánceres en esta etapa crítica de la vida. Esta formación debe incluir el manejo al diagnóstico y tratamiento de todos los tumores malignos pediátricos y terapias de soporte e incluir, además, formación específica en genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, en investigación (ensayo clínicos I-III) y en medicina personalizada. La SEHOP insiste en su demanda del reconocimiento oficial de la especialidad de Oncología y Hematología pediátricas para garantizar la adecuada cobertura de las vacantes por pediatras especialistas con la mejor formación y experiencia en la disciplina, tal como sucede en otros países europeos.
Este año, la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil reivindica especialmente la dotación de Unidades de Cuidados Paliativos en todas las comunidades autónomas. Lamentablemente, con datos de 2025 sabemos que todavía dieciséis de cada cien niños no podrán curarse con los tratamientos actuales, pero sí se debería garantizar que los pacientes y sus familias puedan recibir unos cuidados médicos, enfermeros, sociales psicológicos y espirituales excelentes a lo largo de todo el proceso, incluido el final de vida. Y para ello es imperativo que existan unidades de cuidados paliativos pediátricos con actividad las 24 horas del día en todas las comunidades autónomas.
Las Estrategias Europeas y Nacionales contra el Cáncer incluyen Planes de acción en las que también están integrados los niños y adolescentes. Si bien esto es importante, desde SEHOP estamos convencidos de la necesidad de contar con un PLAN DE CÁNCER PEDIÁTRICO independiente, una hoja de ruta específica con financiación propia, que supere las limitaciones impuestas por los 17 sistemas sanitarios diferentes de nuestro país y que refleje el compromiso de nuestra sociedad y sus gestores con los niños y adolescentes con cáncer.
