AMEsobreRuedas es el nombre del proyecto que dirige la investigadora de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Rocío Palomo Carrión, que pretende incrementar la participación de niños y niñas diagnosticados de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I (de diez meses a cinco años de edad), a través del uso de movilidad motorizada mediante coches eléctricos. El proyecto comenzará con las adaptaciones de estos coches y la valoración de los niños y niñas en Toledo, los días 18 y 19 de febrero. El proyecto está financiado por la Fundación Alicia Koplowitz con 42 000 euros y cuenta con la colaboración de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal -FUNDAME-.
El proyecto AMEsobreRuedas surge por la motivación e ilusión por la pediatría y la dedicación a las familias y niños y niñas de ocho fisioterapeutas pertenecientes a diferentes instituciones docentes y clínicas, tal y como como señala la investigadora principal de este estudio, Rocío Palomo Carrión, responsable del grupo de investigación ImproveLab de la UCLM, junto a Purificación López Muñoz, coresponsable de ImproveLab; Helena Romay-Barrero (UCLM); Egmar Longo (Universidad de Paraíba, Brasil); Soraya Pacheco (Universidad de Alcalá); María Plasencia (Hermanas hospitalarias de Valencia), Maribel Ródenas (APSA Alicante) y Beatriz de Andrés (Centro RIE).
Qué se hará en este estudio dirigido a niños y niñas con artrofia muscular espinal
El estudio se desarrollará durante doce semanas en el entorno natural del niño/a, donde aprenderán a manejar el coche eléctrico e incrementar su participación dentro del contexto habitual, a través del uso de dicho dispositivo. Para ello, se contará con la ayuda de diferentes colaboradores que serán formados en clasificar la habilidad del niño cada semana y desarrollar nuevas estrategias para el uso del coche eléctrico.
Los próximos 18 y 19 de febrero tendrá lugar la adaptación de los coches en las instalaciones de la Facultad de Fisioterapia y Enfermería de Toledo, donde diez familias con niño/as diagnosticados de AME tipo I, procedentes de diferentes comunidades de España, recibirán un coche eléctrico adaptado. “El dispositivo será donado a cada familia, con lo que este proyecto consta de un valor científico, pero también humano y es el motor de la investigación, siendo el objetivo dar la oportunidad a los niños y niñas para que participen en su propio entorno y disminuir barreras para fomentar su calidad de vida”, señalan desde el grupo de investigación.
Además, como indican, se valorarán las diferentes barreras dentro del entorno que dificultan la movilidad del niño/a, así como la habilidad funcional en las actividades de la vida diaria, el estrés parental, la calidad de vida, la participación en el entorno natural, la satisfacción por el dispositivo y el tratamiento. De igual forma, se realizará un seguimiento semanal a las familias, ya que “la implicación de la familia en el tratamiento y su ejecución en el entorno natural han demostrado ser los pilares fundamentales para el éxito de una intervención temprana, acompañado de la motivación para que exista un aprendizaje. El reto es llegar a la meta por estas familias y estos niños”, afirman.
