La gala contará con el apoyo de numerosos colectivos
El Ayuntamiento de Laujar de Andarax organiza para este viernes, 22 de agosto, una Gala Benéfica a favor del niño almeriense, Juanma, que tendrá lugar a partir de las 22 horas en el Patio del Colegio. El objetivo de este evento será recaudar dinero, mediante la entrada, para colaborar en la mejora de la situación de Juanma ante la enfermedad de Alexander. Para conseguirlo colaborarán numerosas instituciones, asociaciones y colectivos.
En la Gala no faltarán las sorpresas, la colaboración, la música y el humor. La música estará a cargo de dos de los componentes, Antonio Rodríguez y Oscar Sánchez, del grupo almeriense ‘Dulce Garbana’ al que se unirá el músico madrileño, de orígenes almerienses, Juan Carlos Parrilla. Estos jóvenes interpretarán música Pop-Rock que amenizarán la velada. Por otro lado, el flamenco también estará presente en esta Gala, de buenos propósitos, con el grupo procedente de Pechina, The Flamen-k.o.
Música y baile
Las coreografías y los bailes de la noche serán interpretados por el grupo ‘El Auxar’. Los niños, también colaborarán como es el caso de Manuel, un niño de 6 años que toca el acordeón y ‘Nesa’ una joven cantante de Almería.
El humor será otro de los platos fuertes que se servirán en esta Gala Benéfica a favor de Juanma. ‘Cantinflas de Almería’ hará reír al público con sus historias y sus chistes. Asimismo, habrá sorpresas durante la velada que sin duda alguna, no pasarán desapercibidas, por todos los allí presentes.
Colaboración de famosos
En la misma línea, se procederá, entre actuación y actuación, a diversas subastas entre el público. Innumerables objetos donados por artistas reconocidos en el panorama musical y deportivo nacional como Manolo García que ha donado un cuadro pintado por él mismo, una camiseta firmada por Luz Casal, Discos dedicados por Sergio Dalma y camisetas firmadas por todos los jugadores del Sevilla FC y UD Almería, entre otras muchas más cosas.
No obstante, también habrá sorteos entre todos los asistentes con camisetas, sudaderas, relojes, pins o posters. Una noche repleta de actuaciones, sorteos y sobre todo con un buen fin, ayudar a Juanma en su recuperación.
Una extraña enfermedad
A este niño almeriense, Juanma, le diagnosticaron con 22 meses de edad una extraña enfermedad llamada leucodistrofia, una patología neurodegenerativa en la que la mielina que es la membrana blanca que envuelve todos los nervios del sistema nerviosos tanto del cerebro, como del resto del cuerpo, se va destruyendo. El proceso de esta enfermedad es devastador pues el niño va perdiendo todas sus facultades, primero tetrapléjico, seguidamente se quedan sordos y ciegos. Suele ser necesaria una sonda nasogástrica para poder alimentarlos pues la deglución se ve imposibilitada. Posteriormente se llega a un estado de descerebración (estado vegetal) en el que permanecen hasta llegar a la muerte, que normalmente suele ocurrir entre los 5 o 6 años de edad.
Ayudemos a Juanma
La enfermedad de Alexander, que es la que padece Juanma, se diferencia de las demás en que no es hereditaria, se produce por la mutación espontánea de un gen, en el momento de la concepción y la más rara de todas las leucodistrofias, es decir, a la que menos niños afecta.
La familia de Juanma económicamente no puede permitirse esta situación, de buscar médicos y trasladar a su hijo a distintos hospitales que puedan tratar esta enfermedad.
El Ayuntamiento de Laujar, ha organizado esta Gala Benéfica a favor de Juanma, como una vía de recaudación de dinero para afrontar la enfermedad del niño. Una gala que cuenta con la colaboración de la Asociación Cultural ‘El Auxar’, ‘ADR Alpujarra’, Colegio Público Nuesra Señora de la Salud, Asociación de Mujeres ‘Morayma’ y Alhamilla Tv.
