Aún se desconocen las causas exactas de esta compleja enfermedad autoinmune que afecta principalmente a las mujeres. De cada diez casos, nueve afectan a mujeres y uno a un hombre. A nivel mundial esta enfermedad afecta a entre 40 y 200 casos por cada 100.000 habitantes.
El lupus es una enfermedad autoinmune ¿qué quiere decir esto? que la inmunidad, que es un sistema que nos defiende de agresiones como infecciones o células alteradas, en este tipo de enfermedades se equivoca y desconoce el propio organismo, generando inflamación en los tejidos, lo cual genera daño.
Si bien el lupus es una sola enfermedad, su manifestación es muy variada en formas de presentación y en su intensidad: a veces es muy leve y provoca mínimas molestias, mientras que en otras ocasiones puede ser grave. El lupus puede comprometer casi cualquier tejido en el cuerpo y su tratamiento no es igual para todos los pacientes, ya que se debe adecuar al tipo de órgano o tejido comprometido y a la intensidad del compromiso.
Su causa no se conoce del todo. Se sabe que hay una predisposición genética, pero además debe ocurrir algo en la vida de aquellos que tienen la predisposición, gatillándose la aparición de la enfermedad. Esto podría ser una infección viral u otro evento que desencadena la aparición de los síntomas.
La Dra. Annelise Goecke, reumatóloga de nuestro Hospital Clínico de la Universidad de Chile y vicepresidenta de la Sociedad Médica de Santiago, señaló que siendo tan variada su presentación, es difícil describir los síntomas: “Pero es frecuente que haya manifestaciones de inflamación crónica con sensación de cansancio; a veces, fiebre sin que haya una infección clara, lo cual puede asociarse a dolor o inflamación articular; y otras veces, lesiones de piel tipo alergias. Pero insisto que las manifestaciones pueden variar mucho de paciente a paciente”.
La especialista detalló que en el estándar de factores de riesgo “el lupus afecta más a mujeres; algo así como a 9 mujeres por cada 1 hombre con una prevalencia reportada de entre 40 a 200 casos por 100.000 habitantes”. Y añade: “Para tener la enfermedad es necesario tener una predisposición genética, pero esto no basta para expresarla y se deben sumar factores ambientales no del todo conocidos para su expresión”.
El lupus en su extensa composición puedecomprometer al órgano más grande de nuestro cuerpo que es la piel, así como a mucosas de articulaciones, de pulmones, los riñones, del sistema nervioso, etcétera. Sin embargo, es importante señalar que no todos los pacientes tendrán necesariamente todos estos tejidos afectados.
En ese contexto, el Dr. Douglas del Castillo, dermatólogo del Hospital Clínico de la U. de Chile y experto en enfermedades autoinmunes, destacó que “el lupus eritematoso cutáneo es una enfermedad autoinmune crónica con compromiso exclusivo de la piel, pudiendo presentarse sólo en este órgano o asociado a compromiso de múltiples órganos y sistemas, conformando en estos casos el llamado lupus eritematoso sistémico (LES)”.
El especialista recalca que el lupus puede causar múltiples tipos de alteraciones cutáneas, tales como fotosensibilidad, que es una sensación de ardor inducida por la exposición a los rayos ultravioletas del sol; eritema en alas de mariposa (comprometiendo nariz y mejillas); manchas y placas eritematosas, así como caída del cabello (alopecia). En los casos de LES es posible también presentar vasculitis, fenómeno de Raynaud, alteraciones ungueales, eritema periungueal, aftas nasales y orales.
El Dr. del Castillo explica que “se desconoce la prevalencia de lupus eritematoso cutáneo en Chile, pero se sabe que según el subtipo puede asociarse a compromiso sistémico desde un 5% en las formas crónicas, a más del 90% en las formas agudas. Por otro lado, en cifras internacionales, el 80% de los casos de LES tiene compromiso de la piel”.
Respecto a fármacos y su tratamiento, la Dra. Goecke sostiene que “la hidroxicloroquina, que se hizo famosa con la pandemia, es un medicamento que a menos que el paciente tenga contraindicación para su uso, es en general siempre indicado a pacientes con lupus, pues se ha visto que reduce el riesgo de reactivaciones y de compromisos más severos de la enfermedad”. Y agregó: “Otros medicamentos —los cuales en general pertenecen al grupo de fármacos inmunosupresores, dado que es la inmunidad del individuo la que está generando la inflamación y el daño, y por ende, ésta debe ser controlada —son indicados y seleccionados, dependiendo del tipo de manifestación que tenga el paciente”.
En el caso del lupus eritematoso cutáneo, el Dr. del Castillo subraya que “el tratamiento es individualizado según la necesidad de cada paciente,dependiendo de la extensión de la enfermedad, el subtipo de lupus cutáneo, la respuesta a la terapia inicial y la presencia de LES subyacente. Todos deben usar fotoprotector en forma regular. Según indicación médica, puede ser tratado además con corticoides tópicos, fármacos antimaláricos, como la hidroxicloroquina e inmunosupresores como metotrexato u otros, en los casos más severos”.
Desde el punto de vista dermatológico, el especialista destacó que las principales recomendaciones para las personas que viven con lupus en cuanto a calidad de vida son: “Evitar la exposición solar para prevenir rebrotes de la enfermedad, uso de ropa protectora del sol (idealmente de colores oscuros), uso de sombreros de ala ancha, uso frecuente de fotoprotector con protección UVB y UVA. El calor, frío excesivo o trauma local de la piel pueden empeorar la afección. Acudir a controles médicos regulares con dermatólogo en la enfermedad exclusiva cutánea y con otros especialistas como reumatólogos, nefrólogos o cardiólogos en el caso de LES, para estudio y seguimiento”.
También, la Dra. Goecke entregó algunas recomendaciones en general para sobrellevar la enfermedad enfatizando: “Si a usted le diagnosticaron lupus, conserve la calma y hable con su médico tratante y aprenda de su enfermedad sin entrar en pánico. Muchas veces la enfermedad es leve y aún, si no es así, trabajando en conjunto con su equipo médico y cumpliendo con los controles e indicaciones, se lograrán mejores resultados”.
Además, la especialista señala que “otra recomendación es planificar embarazos, informándose de los riesgos y precauciones a tomar. En el embarazo existe un mayor riesgo de reactivación de la enfermedad, pero salvo casos excepcionales las pacientes con lupus pueden tener embarazos exitosos. Para mejorar las posibilidades de tener un embarazo sin complicaciones, lo ideal es que la paciente inicie su embarazo cuando el lupus haya estado inactivo por ya algún tiempo y luego de que su médico la haya evaluado y ajustado su terapia para evitar otros problemas. Por lo tanto, es clave la planificación, involucrando al equipo médico en las decisiones”.
Finalmente, la Dra. Goecke indica que “otra clave para evitar complicaciones es prevenir infecciones, en especial si está usando tratamiento inmunosupresor y corticoides. Para esto lo principal es mantener sus vacunas al día”.
Es por eso la importancia de acudir al especialista desde el momento de comenzar a tener los síntomas, ya que esta enfermedad podría comprometer otros órganos y tejidos, los que deben ser tratados y cuidados con las recomendaciones de su médico.