La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo plantea retos médicos. También abre interrogantes relacionados con los cuidados, la calidad de vida, la atención sociosanitaria o el apoyo a pacientes y familias. Con la intención de generar conocimiento y crear nuevos espacios de colaboración en torno a esta realidad, la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) y la Asociación ELA CLM-Adelante han impulsado el Aula ELA-UCLM, una iniciativa que buscará conectar formación, investigación y sensibilización social.
El acuerdo, firmado en el Campus de Albacete por el rector de la UCLM, Julián Garde, y el presidente de la asociación, David Amores, permitirá poner en marcha un espacio destinado a acercar la realidad de la enfermedad al ámbito universitario y a generar una colaboración más estrecha entre investigadores, estudiantes, profesionales sanitarios, personas afectadas y sus familias.
La nueva Aula nace con la intención de trasladar el conocimiento académico y científico a necesidades concretas relacionadas con la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, un ámbito en el que la investigación y la innovación no se limitan únicamente al laboratorio, sino que también alcanzan aspectos como la atención integral, el acompañamiento o el desarrollo de herramientas y recursos de apoyo.
Formación y conocimiento aplicado a necesidades reales
Entre las líneas de trabajo previstas se encuentra la formación de cuidadores, personas afectadas, estudiantes y profesionales relacionados con la atención sociosanitaria, así como el impulso de actividades divulgativas dirigidas a mejorar la atención y la calidad de vida de pacientes y familias.
La UCLM pondrá en marcha esta iniciativa durante el presente curso académico y quedará adscrita a la Facultad de Enfermería de Albacete. Su programación incluirá seminarios, jornadas, cursos y talleres dirigidos a distintos colectivos, además de actividades académicas relacionadas con la innovación tecnológica aplicada a la salud, la intervención social y la atención integral de personas con ELA.
El Aula estará dirigida por los profesores Eva Galán y Jesús Escudero y contará también con una dimensión centrada en la investigación aplicada. Entre las acciones previstas figura el impulso de trabajos de fin de grado y de máster, así como proyectos desarrollados junto a la asociación.
También se convocará un premio destinado a reconocer el mejor trabajo académico relacionado con esta temática y se fomentará la realización de prácticas y estancias formativas para estudiantes.
Una beca y actividades para extender la sensibilización
La iniciativa contempla además una beca de colaboración de nueve meses de duración y quince horas semanales, que permitirá al estudiante seleccionado participar directamente en actividades formativas y de sensibilización, adquiriendo experiencia especializada en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.
La programación incluirá campañas de sensibilización, conferencias, exposiciones y actos conmemorativos en los distintos campus de la universidad, además de la elaboración de materiales divulgativos y la creación de espacios de intercambio entre profesionales de ámbitos sanitarios, sociales y académicos.
Con ello, el Aula busca convertirse en un punto de encuentro desde el que impulsar nuevas iniciativas de investigación en ELA, transferencia del conocimiento e innovación social orientadas a mejorar la atención y la inclusión de las personas afectadas.
