Con motivo de la conmemoración del 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería ha estado concienciado a su estudiantado sobre las enfermedades raras a través de un ciclo de conferencias.
Durante este periodo denominado ‘Mes de las enfermedades raras’, la Facultad ha mostrado a los estudiantes la realidad asistencial de más de 3 millones de afectados del sistema nacional de salud español que padecen un problema de salud poco prevalente o minoritario.
Este año, de forma simultánea a las movilizaciones a nivel nacional para fortalecer el sistema de salud de nuestro país, se procedió a inaugurar el ciclo de ponencias con la asociación ‘Proyecto Alpha’ que ofreció una conferencia-coloquio sobre las barreras de acceso y de asistencia que se encuentran los pacientes con un problema degenerativo como la distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos.
Cerca de 200 estudiantes del Grado en Enfermería siguieron todas las necesidades de salud que expusieron las representantes de la asociación desde su experiencia como profesionales altamente cualificadas y como afectadas por la enfermedad. Bajo el título ‘Hasta el infinito y más allá. El Proyecto Alpha como forma de reivindicar la cobertura sanitaria universal para las enfermedades raras’, Jessica Martín, enfermera del área Materno-Infantil del Hospital de Mataró y presidenta del ‘Proyecto Alpha’ y Laura Cárdenas, miembro de la asociación, dialogaron sobre las mejoras que aporta el conocimiento de las realidades de vida que conlleva el padecimiento de una enfermedad minoritaria, sin olvidar que se requiere un compromiso claro tanto de los profesionales de la salud como de los estamentos políticos para hacer realidad las políticas sanitarias adecuadas para su atención en condiciones de igualdad y equidad al resto de problemas de salud de nuestro entorno.
Continuando con las conferencias programadas, el día 24 de febrero la doctora Aída Berenguel ofreció la conferencia ‘Nuevas formas de abordaje de los problemas de salud: la importancia del diagnóstico genético’ para los estudiantes de primer curso del Grado en Enfermería. A través de la experiencia de esta joven investigadora, que además es empresaria y titular de Biogenex, los estudiantes pudieron conocer la importancia del diagnóstico genético en las enfermedades raras y la complejidad que encierra.
Berenguel señaló que en la actualidad nos enfrentamos a problemas de salud que suponen un reto para la supervivencia de los individuos y las enfermedades raras lo son. En concreto, destacó que para analizar los factores más biológicos de la triada ecológica se están desarrollando nuevos instrumentos de diagnóstico y que el diagnóstico genético es uno de ellos. Para realizarlo de forma temprana, explicó, que es conveniente que el enfermero aprenda a observar signos y síntomas que orienten a los genetistas para buscar los problemas de salud que puedan estar larvados, de este modo se procederá a prevenir futuras complicaciones y se promoverá la calidad de vida del individuo.
