Con el objetivo de crear una mayor conciencia sobre la parálisis cerebral unilateral o hemiparesia infantil, así como de promover la no discriminación de las personas que conviven con esta condición, la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) organizará el próximo 3 de diciembre el evento virtual “Parálisis cerebral unilateral: las diferentes habilidades hacen que las personas sean únicas”.
En España, por cada 1000 niños nacidos vivos, dos de ellos nacen con PCI, lo que aproximadamente supone 1500 casos nuevos cada año. El riesgo de desarrollar PCI es independiente del género. Asimismo, la probabilidad de padecer PCI tampoco varía en función de la etnia ni de la condición social. Todavía es percibida como una condición rara hoy en día, pero hay 17 millones de personas que viven con ella en todo el mundo: por lo tanto, no es rara, sino que se descuida.
La parálisis cerebral infantil (PCI) es la causa más frecuente de discapacidad en los niños, con una estimación de 1,6 casos por cada 1.000 nacidos vivos, más de 10.000 nuevos casos cada año. Esta afección puede ser el resultado impredecible de complicaciones durante el parto, factores genéticos o afecciones subyacentes, cuyas causas aún se desconocen hoy en día. Es importante tener en cuenta que muchas personas con discapacidad por parálisis cerebral aprenden desde la infancia a adquirir habilidades adaptativas, aumentando así sus posibilidades de vivir de forma independiente en la edad adulta. En algunos casos, es necesario un alto nivel de asistencia, mientras que para muchos otros hoy en día es posible mantenerse económicamente y llevar una vida independiente y satisfactoria. Por tanto, es fundamental intervenir con un diagnóstico y tratamiento tempranos.
La parálisis cerebral unilateral constituye la forma más frecuente de parálisis cerebral infantil (30-40 %). Junto con las deficiencias motoras y problemas asociados como deficiencias somatosensoriales y visuales o disminución de la capacidad cognitiva, hay que sumar los factores contextuales, incluidas las características personales del niño, así como los factores ambientales, pueden afectar aún más el nivel de funcionalidad. Estas limitaciones también pueden restringir la participación de estos niños en el hogar, la escuela y la vida comunitaria, afectando negativamente a su calidad de vida.
La actividad, que coincide con el Día Mundial de la Discapacidad, se inscribe en el proyecto europeo Artificial Intelligent in Cerebral Palsy (AINCP) y cuenta con el apoyo de la Fundación de Hemiparesia Infantil de España (HEMIWEB) y de la Fundación FightTheStroke.
El proyecto europeo AINCP tiene como objetivo responder a las preguntas de los niños con parálisis cerebral y sus familias, representando uno de los mayores proyectos de investigación europeos destinados a validar nuevos algoritmos de inteligencia artificial para el diagnóstico funcional y la telerrehabilitación personalizada de niños con parálisis cerebral unilateral.
Desde AINCP, invitan “a todos a participar en este Día Mundial de la Discapacidad, a celebrar juntos estos valores y que, familias, niños, jóvenes y profesionales de la salud podamos trabajar desde el codiseño fomentando tratamientos orientados a la realidad del paciente y a sus necesidades”.
