Las dificultades de los pacientes y de sus familiares a la hora de enfrentarse a una enfermedad poco frecuente, las trabas burocráticas y el desconocimiento que sigue existiendo sobre muchas de estas patologías, han sido algunos de los temas que se han abordado en la mesa redonda sobre enfermedades raras sobre la que ha pivotado los actos de celebración del patrón de los estudios de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de Almería.
En la misma han participado Anja Hochsprung, Natividad Romero, Manuela Fernández Sánchez y Gema Esteban, todas ellas especialistas en el campo de la medicina, enfermería y fisioterapia y en la atención a pacientes con enfermedades poco frecuentes, que han hablado de sus experiencias y del largo camino que aún queda por recorrer en esta materia.
En la actualidad, en nuestro país existen tres millones de afectados por enfermedades raras, cifra que se incrementa hasta los 30 millones de personas en toda Europa. Un 80% de ellas tiene base genética y además de que todavía existe poca información sobre algunos de los diagnósticos, éstos suelen ser difíciles, costosos y prolongados en el tiempo. Hoy, en este encuentro se ha pedido que, aunque poco frecuentes, estas enfermedades no sigan siendo unas “desconocidas”.
El Patrón de los estudios de Enfermería y Fisioterapia (la Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia tiene, entre los títulos de Grado y los de Máster, cerca de 4.000 alumnos, siendo una de las facultades de la UAL con mayor número de alumnos) ha servido también para premiar a los alumnos con mejores expedientes el curso pasado y a tres profesoras que han merecido el reconocimiento de la facultad por su trayectoria personal y docente. Es el caso de Teresa Belmonte, Carmen González Canalejo y Josefa Márquez. La decana de la facultad, Isabel Mercader, ha tenido palabras de elogio especialmente para esta última.
Márquez es profesora de la Universidad de Almería desde 1988 y ocupó la subdirección de la Escuela de Enfermería desde 1996 hasta 1998. Aquel año fue nombrada directora de la Escuela, cargo que ocupó hasta 2007. Desde 2007 a 2011, Josefa Márquez fue comisionada para el Espacio Europeo y comisionada de grado y directora general de Formación e Innovación de la UAL desde 2011 hasta la actualidad. “Pepa ha hecho mucho por la enfermería. Ha sido la primera en dignificar este título, en hacerlo presente en cada uno de los puestos de responsabilidad que ha ido ocupando desde 1996”, ha señalado Mercader.
En el acto, presidido por el vicerrector de Investigación, Javier de las Nieves, también han recibido un reconocimiento los alumnos María del Carmen Barcoj Ramirez, mejor expediente en el grado de Enfermería, Miryam Vicente, mejor expediente en Fisioterapia, Arián Jacinto Alarcón, mejor expediente en el Máster en Ciencias de la Enfermería y Andrea Blanc, mejor expediente en el Máster en Sexología.
