En un ciclo de conferencias organizado en el campus almeriense piden inclusión, normalización e investigación.
El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y para ello la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería ha organizado un ciclo de conferencias que arrancó el viernes pasado y que ha continuado este martes, 1 de marzo.
El viernes tuvo lugar la charla ‘Profesionales y familias unidos por un futuro. El Síndrome de Wolfram como modelo’, a cargo de Gema Esteban Bueno, médica y presidenta de la Asociación Española para la ayuda e Investigación de Síndrome de Wolfram y continuó con la conferencia ‘Campaña de visibilización de las enfermedades minoritarias’ de Yolanda Molina, trabajadora social de esta misma asociación. Además, la jornada contó con un testimonio afectado por esta enfermedad. Este martes, el ciclo se ha centrado en la ‘Realidad socio sanitaria de las personas con enfermedades raras (ER), poco frecuentes o minoritarias. Movimiento asociacionista’ y esta tarde continuará con enfermedades raras renales.
“Desde la Facultad de Ciencias de la Salud, ponemos mucha atención a todas las actividades, pero ésta es especial porque está dedicada a colectivos que están más desfavorecidos y a los que necesitamos ayudar para que se potencie su investigación y sus cuidados”, ha indicado el decano, Gabriel Aguilera. La relación de la Facultad con este tipo de enfermedades es estrecha a través de las profesoras Patricia Rocamora y Teresa Belmonte que están realizando investigaciones sobre algunas de ellas y poniendo en contacto al alumnado con asociaciones. “Es importante que nuestro estudiantado, aparte de aprender el trabajo que va a desarrollar en un futuro, colabore con asociaciones y se forme más allá de las aulas”.
En la charla de esta mañana ha participado la Fundación Poco Frecuente y FEDER, además de representantes del movimiento asociacionista, pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Miguel Ángel García, de la Fundación Poco Frecuente, ha explicado que el objetivo de la charla es que los futuros profesionales de la salud “sean capaces de entender que la enfermedad no es solo un conjunto de síntomas, sino que es una persona con su individualidad propia y con unas circunstancias muy claras”.
Miguel Ángel García ha indicado que si la enfermedad es frecuente es una tragedia, pero existe la posibilidad de un diagnóstico y un tratamiento conocido, todo lo contrario que ocurre con una enfermedad poco frecuente. “Lo hemos visto con el Covid-19, cuando era una enfermedad sin cura, tratamiento, ni vacuna estábamos encerrados en nuestras casas, no podíamos salir porque nadie sabía lo que era. El problema es que el 7 por ciento de la población tiene una enfermedad poco frecuente y ese 7 por ciento está confinado. Son enfermedades potencialmente mortales o altamente discapacitantes y ni se investiga, ni se sabe, ni se conocen”.
En este sentido, ha explicado que pese a ser denominadas raras o poco frecuentes, no son ni lo uno ni lo otro, “puesto que afectan a un 7 por ciento de la población. En España afectan a 3 millones de personas, en Europa a 50 millones y en el mundo a 300 millones”.
A través de esta charla, el alumnado ha conocido lo que son las enfermedades raras, no desde el punto de vista científico, sino desde el punto de vista humano. Para contribuir a esta visión han participado un enfermo de Crohn -que ha contado su experiencia de estar en la UCI y despertar sin sensibilidad en las manos-, una fisioterapeuta -que ha hablado sobre las cicatrices y la importancia de curarlas bien para que no produzcan dolor-, un enfermo de Wilson -que ha explicado lo que supone la enfermedad en su vida-, y también se ha hablado de la enfermedad de Still.
“Es importante que los estudiantes vean lo que es la enfermedad en primera persona. Cada uno tiene una limitación y todos ellos han decidido que la enfermedad es solo una circunstancia, no es su esencia y es lo que queremos transmitir”, ha señalado Miguel Ángel García.
Desde este colectivo piden “inclusión y, sobre todo, normalización con la persona que tiene la enfermedad rara. Estas personas tienen una circunstancia más en su vida, no es la enfermedad quien las define. También pedimos ayuda, que haya fuentes de capital para investigar y tratar a esos pacientes que son tan importantes como los que tiene un cáncer o cualquier otro tipo de enfermedad”.
Además, ha defendido la importancia del asociacionismo para estos pacientes. “Hasta que FEDER comenzó su andadura en el año 2002 estas enfermedades no se conocían porque son 7.000 enfermedades y cada una afecta a muy pocas personas. Ahora mismo FEDER tiene una importancia muy potente en España y moviliza a mucha gente. Al final lo que importa es la suma porque, aunque sean enfermedades distintas, los problemas son los mismos: tienes una enfermedad, hay que tratarla, hay que investigar y tiene que haber una serie de soportes científicos y sociales que te acompañen”.
En España las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas y el 70-80 por ciento producen una discapacidad importante. “Si no las cuidamos, tratamos y no sabemos qué hacer se genera un problema social. De hecho, ahora mismo la enfermedad rara está considerada como un problema social de primera magnitud”.
