Estas son dos de las reivindicaciones que han señalado como necesarias los profesionales, afectados por una patología poco frecuente y sus familiares, que han participado en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por D’Genes y la UCAM
En el evento, que se ha clausurado esta tarde, han participado, en modalidad en línea, cerca de 800 personas, de 20 países, especialmente Iberoamérica, y más de medio centenar de ponentes de los diferentes ámbitos implicados, que han analizado los avances en diagnóstico, el uso de terapia génica, el acceso a medicamentos huérfanos como reto de futuro, la humanización de estas enfermedades o el importante papel de las asociaciones. Una conclusión común es que los conocimientos e invertir en investigación es la clave para luchar contra ellas, además de que han reclamado el acceso equitativo a los tratamientos.
Desde D’Genes, su presidente, Juan Carrión, ha destacado la necesidad de compartir conocimiento y generar contactos, “ya que el principal problema de las enfermedades raras es su desconocimiento”, y ha incidido en la necesidad de tratar a estos pacientes “desde una atención integral”, defendiendo sus derechos para poder ser diagnosticados en menor tiempo, y tener acceso de forma equitativa a un tratamiento.
D’Genes trabaja con el objetivo de emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno. Por su parte, la UCAM está llevando a cabo una importante labor investigadora en este ámbito, con proyectos promovidos y financiados por la propia institución, como los realizados con el doctor Juan Carlos Izpisúa, catedrático de Biología del Desarrollo e investigador del Instituto Salk en California.
