Diagnósticos, tratamientos, investigación, medicamentos huérfanos, inclusión o burocracia son algunos de los asuntos que se tratarán en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizan la Universidad Católica de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, que se celebrará en el Campus de Los Jerónimos este jueves y viernes (3 y 4 de noviembre). Este evento vuelve a la modalidad presencial tras dos años en los que se había celebrado exclusivamente en formato ‘online’ por la pandemia. En esta ocasión, la participación será mixta, con asistentes tanto presenciales como a distancia.
El encuentro lleva como lema ‘Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras’ como declaración de intenciones sobre algunos de los asuntos que se tratarán y que más preocupan al colectivo de personas que padecen alguna de estas enfermedades y sus familiares. El congreso comienza mañana jueves 3 de noviembre a las 9:30 horas y la inauguración será a las 12:30 horas, con las intervenciones de Josefina García, rectora de la UCAM; Juan José Pedreño, consejero de Salud de la Región de Murcia, y Juan Carrión, presidente de la Asociación D’Genes Murcia. El acto contará con las conexiones con Carolina Darias, ministra de Sanidad, y Juan Carlos Unzué, exfutbolista, entrenador y enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), quien ofrecerá su testimonio personal.
En el acto inaugural también se escucharán testimonios de otros afectados por enfermedades raras, tanto pacientes como familiares. Paralelamente al congreso se celebra el II Simposium Internacional de Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud en el Salón de Actos del Campus de Los Jerónimos el viernes 4 de noviembre.
