Las enfermedades raras son numerosas y complejas. Por esta razón, las empresas y los centros educativos pueden sentirse desorientados al encontrarse con una persona afectada. Para cubrir este vacío, la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid (UNISSER) han promovido un servicio de asesoramiento especializado, SAER, coordinado por el profesor e investigador Juan R. Coca.
Este servicio está dirigido a empresas y centros educativos de la región, creado para ofrecer información, apoyo y asesoramiento sobre las necesidades de trabajadores y estudiantes afectados por alguna enfermedad rara.
Desde que Juan R. Coca inició sus investigaciones en este tipo de patologías, el número ha ido en aumento. De las seis mil que en 2019 estaban catalogadas como enfermedades raras se ha pasado a más de siete mil en la actualidad. Este número creciente demanda por parte de empresas y centros educativos soluciones personalizadas y orientación para acometer esta problemática social.
“Este colectivo-explica- presenta actualmente grandes necesidades que es necesario conocer con el fin de abordar los problemas específicos de la forma más adecuada posible». De ahí la relevancia de este tipo de estrategias promovidas por la Universidad de Valladolid.
Con la responsabilidad y el compromiso con la diversidad y la inclusión social, UNISSER pone en marcha esta iniciativa, que se ha implementado a partir del conocimiento desarrollado en los últimos años en el grupo de investigación de la UVa y se ha promovido definitivamente gracias, en parte, al programa Investigo de contratación de personas jóvenes demandantes de empleo para desarrollar iniciativas de investigación e innovación en el que participa la Junta de Castilla y León y el Gobierno de España.
De forma paralela, con el objetivo de visibilizar y promover este servicio, se ha creado un sitio web (https://saer.uva.es) donde los interesados encontrarán información y recursos en materia social para estas enfermedades y las diferentes formas de contacto con el servicio.
Qué incluye este nuevo servicio
Asesoría personalizada. Se proporciona asesoramiento personalizado online que permita a escuelas y a empresas tomar decisiones informadas y lograr la inclusión de las personas con enfermedades raras. El apoyo ofrecido por SAER podrá ser más o menos profundo en función de las necesidades de las empresas y centros educativos.
Acceso a redes. Además de proporcionar un asesoramiento directo y personalizado, a través del servicio, las empresas y los colegios pueden acceder a otros contactos y organizaciones dedicadas a las enfermedades raras que pueden ser de gran interés y ayuda en determinados casos, incluso pueden llegar a ser parte de esta red.
Innovación y transferencia. Este ofrece la difusión de los últimos avances sociales tanto en el ámbito educativo como en el empresarial, a través de buenas prácticas en materia de inclusión. Poniéndose en contacto con SAER puede encontrar recursos pedagógicos y organizacionales para abordar el caso concreto de un estudiante o trabajador con algún tipo de enfermedad rara. Así mismo, se podrá conocer qué tipo de acción llevar a cabo para mejorar las estrategias de las organizaciones empresariales y educativas en relación con la persona afectada.
