La Asociación ADIBI y la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche colaboran para visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará, como cada año, el último día de febrero. Para ello, desde esta noche y hasta el próximo lunes, 28 de febrero, el edificio Rectorado y Consejo Social del campus de Elche permanecerá iluminado de color morado.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población que, para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172, según datos de Orphanet. En la Comunidad Valenciana, ese número asciende a 172.000 y un tercio de esas personas son asociadas de ADIBI. La mayoría de ellas son genéticas y muchas congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento. A menudo, se ven acompañadas de discapacidad severa con una alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.
Con esta acción, la UMH contribuye al programa de Responsabilidad y Compromiso Social con entidades sociales y se alinea con los objetivos de Desarrollo Sostenible #10 de Reducción de Desigualdades y #17 de Alianzas para lograr los objetivos.
