La Asociación D’Genes y la Universidad Católica San Antonio, UCAM, organiza para mañana viernes y el sábado el décimo Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en el Campus de Los Jerónimos.
En su X edición, el congreso tendrá como lema ‘Conocer el futuro, avanzar un sueño’. El evento que cuenta con la colaboración de la delegación de FEDER en Murcia y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En él intervendrán responsables de entidades y organismos relacionados con el sector, que a través de diversas mesas redondas expondrán cuál es la situación de las enfermedades raras en el panorama nacional, las nuevas vías de tratamiento, así como las acciones de la administración sobre atención integral.
Tras la inauguración, miembros de D’Genes y familiares de afectados por enfermedades raras compartirán sus experiencias. Juan Carrión, presidente de D´Genes, considera este encuentro “una oportunidad para consolidar un espacio formativo de referencia internacional para enfermos, familias e investigadores. Incluso para aquellos interesados que quieran conocer más acerca de estas enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas en España y más de trescientos en todo el mundo”.
El Congreso también acogerá talleres sobre terapias no farmacológicas, atención temprana, psicología o redes sociales. Además, se celebrará el III Congreso del Síndrome X Frágil y el V Simposium de Lipodistrofias. Durante el desarrollo del mismo se llevará a cabo el servicio de Respiro Familiar,a cargo del Servicio de Atención Psicológica de FEDER.
En el acto inaugural intervendrán, José Luis Mendoza Pérez, presidente de la UCAM; Fernando López Miras, presidente de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia; Carlos Moreno Sánchez, director General de Ordenación Profesional del Ministerio de Servicios Sociales, Sanidad e Igualdad; Juan Carrión Tudela, presidente de D’Genes y del Comité Organizador del Congreso; Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias; David Sánchez González, delegado de FEDER en Murcia.
