Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad poco frecuente, de los que entre 80.000 y 100.000 afectados serían de la Región de Murcia. Un 4,5% de la población hace frente a una de las más de 8.000 enfermedades raras diagnosticadas. Los datos se han tratado este viernes en el Campus de Los Jerónimos en la inauguración del XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica de Murcia.
El congreso, que continuará durante la jornada de mañana cuenta con la colaboración de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Una cita, que además, puede ser seguida en directo por Internet por personas de más de 20 países, especialmente Latinoamerica.
En el acto inaugural han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER, D’Genes y ALIBER y del Comité Organizador del Congreso; Estrella Núñez, vicerrectora de Investigación de la UCAM; Manuel Villegas, consejero de Salud de la C.A.R.M.; Jesús Celada, director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias.
Plan de Enfermedades Raras en la Región de Murcia
El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha recordado que la Región ha puesto en marcha ya el Plan de Enfermedades Raras, que recoge más de un centenar de actuaciones que afectan a todos los campos “desde el diagnóstico precoz que es una de las cosas más demandadas por las asociaciones, hasta vehiculizar todo lo que es la asistencia, y consulta multidisciplinar. Se trata de un plan en el que no sólo ha contribuido Salud sino también Educación. Tenemos que ir todos juntos”. Asimismo, ha señalado que 1 de cada 3 personas que tienen una enfermedad rara tiene un grado de discapacidad, dato que ha sido posible conocer gracias al Sistema de Información puesto en marcha a través de dicho Plan.
Por su parte, Juan Carrión, quien ha agradecido a la Universidad Católica de Murcia el apoyo mostrado, ha destacado la participación de más de 50 ponentes de diferentes disciplinas de trabajo. Sobre la situación de la Región con respecto a las enfermedades poco frecuentes, Carrión ha destacado el impulso de un plan de atención integral de enfermedades raras modélico. “En el sistema de información somos unas de las comunidades a nivel nacional que tiene identificados a esos murcianos que conviven con estas enfermedades, y por lo tanto Murcia pone a su disposición respuestas a cada una de las necesidades”.
Apuesta de la UCAM por la investigación
Para Estrella Núñez, vicerrectora de Investigación de la Universidad, eventos como este permiten a estudiantes del área de la salud conocer cómo pueden ayudar a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente. “Porque las enfermedades que ellos padecen son poco frecuentes, pero si los juntamos a todos, hacen un número significativo”, ha asegurado. Del mismo modo, ha recordado la firme apuesta de la UCAM por la investigación: “Estamos llevando a cabo proyectos de gran calado como los que estamos desarrollando con el Doctor Izpisua, catedrático de Biología el Desarrollo de la UCAM e investigador de la Jolla (California). El 80% de estas enfermedades son genéticas, y con el Doctor Izpisua estamos trabajando en edición génica para ver si se pueden reparar los genes causantes de esta enfermedad, lo que abre una puerta a la esperanza”.
El Congreso continuará esta tarde y mañana con la intervención de profesionales sanitarios que analizarán temas como las principales líneas de investigación actual, los últimos avances en estas patologías, o la humanización de los cuidados.
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