La Miopatía Nemalínica es una condición poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas a nivel mundial. A pesar de su rareza, representa el 20% de todas las miopatías congénitas y, en España, se tienen contabilizados alrededor de 30 casos. La baja afectación de esta enfermedad considerada rara, hace muy cara y difícil la investigación para lograr terapias que palíen sus efectos y mejoren la calidad de vida de sus pacientes.
En estos momentos, en España existe una única línea de investigación con resultados esperanzadores, pero carecen de recursos suficientes para poder desarrollarla. En todo el mundo, sólo hay otros dos grupos investigando, uno en Estados Unidos y otro en Australia. Para poder continuar avanzando en este sentido, la asociación Yo Nemalínica, cuyo presidente es miembro de la comunidad universitaria alicantina, pidió colaboración a la Universidad de Alicante en su Campaña Aove Solidario. La campaña consiste en recolectar una parte de la cosecha de aceitunas de los olivos del campus para elaborar aceite de oliva virgen con el que poder obsequiar a quienes quisieran colaborar con la investigación mediante donaciones económicas. Y es que la asociación entregará un litro de AOVE a las personas que realicen un donativo solidario a partir de 50 euros.
Además de con las olivas, la Universidad de Alicante colaborará con el reparto de las latas de aceite para los donantes de las zonas próximas a su ámbito geográfico. La colaboración se llevará a cabo por el personal voluntario del proyecto Incubadora de Valores de la Universidad Permanente de la UA. La entrega de los obsequios tendrá lugar en el campus los días 9, 10, 16 y 17 de enero de 2024, en horario de 9:00 a 17:00 horas en las dependencias de la UPUA en el Aulario III de la UA.
La asociación Yo Nemalínica nació en 2016 para la promoción de la investigación y el apoyo a personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular. Con la campaña Aove Solidario quieren visibilizar esta enfermedad neuromuscular congénita rara, relativamente no progresiva y caracterizada por debilidad muscular de predominio en la musculatura facial, cervical y de las extremidades, complicaciones que impactan la calidad de vida de los pacientes.
Los fondos que se consigan irán íntegramente destinados al proyecto de investigación MYOCURE: búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas” que dirige José Antonio Sánchez Alcázar, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
Desde Yo Nemalínica explican que “este gesto solidario también desgrava en la declaración de la renta, porque cada vez que ayudas, hay una parte que se te devuelve y puedes volver a convertir en ayuda” y explican que, “por ejemplo, en donaciones de hasta 150 € se consigue una desgravación de un 80% del importe que se devuelve en la próxima declaración de la renta”.
