La Universidad de Jaén (UJA) celebrará los próximos 15 y 16 de mayo las V Jornadas de Enfermedades Raras y las II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal, un encuentro que reunirá a especialistas nacionales e internacionales para analizar avances en detección precoz, diagnóstico temprano y salud pública.
La cita tendrá lugar en la Antigua Escuela de Magisterio y está organizada conjuntamente por la Universidad de Jaén y la Federación de Enfermedades Raras +Visibles, con el patrocinio de Fundación Unicaja.
El evento contará con ponentes de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y expertos procedentes de Portugal, Italia, Suiza, Bélgica y Grecia.
El cribado neonatal, clave para detectar enfermedades raras a tiempo
El encuentro pondrá el foco en el cribado neonatal, una herramienta fundamental para identificar patologías en recién nacidos antes de que aparezcan síntomas. Bajo el lema ‘Detectar a tiempo es dar futuro’, las jornadas abordarán cómo la detección precoz puede mejorar el pronóstico y la calidad de vida de pacientes y familias.
La vicerrectora de Enseñanzas Oficiales de la UJA, Hikmate Abriouel, ha destacado la importancia estratégica de esta cita. “Son una respuesta colectiva a patologías que, aunque denominadas ‘raras’, requieren soluciones complejas y urgentes». Asimismo, ha subrayado el compromiso investigador de la universidad.
“Queremos que estas jornadas actúen como un catalizador para nuevas líneas de investigación en nuestra Universidad, que nos permitan avanzar en el diagnóstico precoz y en la comprensión de las bases moleculares de estas enfermedades. La investigación es la única vía para ofrecer esperanza real y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras en España
Desde Fundación Unicaja, Ana Cabrera recordó el impacto social de estas patologías. “Unas jornadas que hablan de cuidar la salud y cuidar lo público». Además, incidió en la necesidad de invertir en ciencia.
En España, más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras y, junto a sus familias, afrontan en muchos casos diagnósticos tardíos. Por ello, señaló que “invertir en investigación es invertir en futuro».
La vicepresidenta segunda de la Diputación de Jaén, Paqui Medina, recordó que «hablar de enfermedades raras es hablar de enfermedades que afectan a las familias y su entorno y requieren una respuesta coordinada por parte del sistema».
Formación de futuros profesionales sanitarios
La Universidad de Jaén también ha querido destacar el papel formativo de estas jornadas. “Queremos que los egresados y egresadas de nuestras aulas no solo cuenten con la máxima cualificación técnica, sino con una sensibilidad profunda hacia la complejidad de estas patologías. Formar profesionales competentes y humanos es la mayor contribución que podemos hacer a la sociedad”, afirmó Hikmate Abriouel.
Cóctel PKU con chefs Michelin en los Baños Árabes
Como actividad complementaria, el 16 de mayo se celebrará un cóctel PKU en los Baños Árabes de Jaén. La actividad contará con la participación de los cinco chefs con Estrella Michelin de Jaén, junto a Sonia Carrasco, embajadora de la alimentación baja en proteínas.
Entre los cocineros participantes figura Juan Aceituno, del restaurante Damajuana, quien aseguró que es un “honor” formar parte de la iniciativa. “Si nosotros con nuestro grano de arena conseguimos aportar algo, no podemos estar más contentos».
Los chefs reinterpretarán platos tradicionales con versiones adaptadas, como salmorejo de Bagá, pipirrana de Radis, rin-ran de Malak y ajoblanco de Damajuana.
Jaén, epicentro internacional del debate sobre enfermedades raras
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles, Pedro Lendínez, destacó el nivel del encuentro. “Seguiremos luchando porque Jaén esté en el mapa social”.
El programa combinará enfoque internacional y multidisciplinar, integrando avances científicos en cribado neonatal, humanización asistencial y detección precoz como pilares estratégicos de salud pública.
