El próximo jueves, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con este motivo, la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Almería (UAL) han organizado un ciclo formativo que ha comenzado este lunes, consistente en varias conferencias para concienciar y sensibilizar sobre estas condiciones médicas poco frecuentes. El objetivo principal es ofrecer una visión inclusiva y diversa del complejo abordaje terapéutico de las enfermedades raras, con la participación de destacados expertos y personas afectadas.
El ciclo se ha inaugurado con la conferencia ‘La importancia del abordaje integral y multidisciplinario en las enfermedades raras’, a cargo de Gema Esteban, presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram.
Además, Aída Berenguel, cofundadora de la Biogenox e investigadora en proyectos sobre enfermedades raras, impartirá mañana martes la conferencia ‘El trabajo en equipo y la importancia del diagnóstico genético precoz: el caso de las enfermedades raras’ a las 9.00 horas en el aula 3 del Edificio de Ciencias de la Salud.
El broche final del ciclo será el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, con la conferencia ‘Demandas sanitarias y necesidades de salud no cubiertas en las enfermedades raras: la voz de los afectados’, que será impartida por Carlos Solas Fernández, activista por las enfermedades raras y afectado. Esta charla tendrá lugar a las a las 12.00 horas en la Sala de Grados del Edificio de Gobierno y Paraninfo.
Estas actividades «son una oportunidad formativa y de transferencia bidireccional entre estudiantes, profesionales referentes, pacientes y familiares de Enfermedades Poco Frecuentes», tal y como ha explicado el decano en funciones de Ciencias de la Salud, Pablo Román. Además, la colaboración con organizaciones como la Fundación Poco Frecuente, FEDER y la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram, entre otras, refleja el compromiso continuo de la facultad en este área.
