El rector de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), Julián Garde, ha inaugurado este martes en el Campus de Toledo el curso de verano ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las enfermedades raras’, codirigido por el catedrático del Área de Fundamentos del Análisis Económico y presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo. Con la intervención de una veintena de especialistas, el programa analizará 20 años de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.
Según el profesor Álvaro Hidalgo, estecurso de verano “empieza a ser un referente nacional porque abordamos de forma sintética, en dos días, la situación de las enfermedades minoritarias, que son aquellas que afectan a muy poca gente, pero con necesidades de salud muy importantes”.
El programa previsto este año realizará un recorrido por dos décadas de tratamiento y acceso a las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud. “Para eso tenemos distintas mesas en las que vamos a abordar desde distintas áreas cómo han evolucionado la asistencia, el diagnóstico, el tratamiento y la financiación de los medicamentos huérfanos, que son los destinados a estas enfermedades minoritarias”, explica.
En el desarrollo del curso intervendrá una veintena de profesionales de diferentes de diferentes ámbitos vinculados a la problemática de las enfermedades raras, como son el político, las administraciones autonómicas, los hospitales, las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria o la academia.
En la inauguración acompañaron al rector y al profesor Hidalgo el codirector del curso y director gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, José Luis Poveda, y la directora general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Laura Ruiz.
