Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad poco frecuente. En la Región de Murcia hay entre 80.000 y 100.000 afectados, más de un 5 % de la población. En este contexto, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica de Murcia organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera virtual, con el título ‘Nuevas demandas, nuevos desafíos’.
En este congreso, que se ha convertido en un referente mundial en enfermedades raras, confluyen investigadores, estudiantes, familiares y afectados. Durante tres días se abordarán aspectos de interés en torno a las patologías poco frecuentes en áreas como el diagnóstico, la investigación o los medicamentos huérfanos
La cita de este año la abrirán los testimonios de personas que conviven con esta realidad como el de Noah Higón, influencer valenciana de 21 años, diagnosticada de siete enfermedades raras y autora del libro ‘De qué dolor son tus ojos’, o los de los padres de Aarón y Manuela, dos niños de Badajoz y Sevilla.
Paralelamente se celebrarán varios simposios sobre patologías concretas: Lyme, Síndrome de Alagille, Incontinencia Pigmenti y sin diagnóstico.
