El estudio CHRYSTAL ha sido el primero en medir el impacto económico de los cuidados familiares del paciente con diabetes tipo 1 en edad pediátrica en España. Según los resultados, los cuidados familiares representan el 83% del coste total, seguidos por material médico (8%), consultas externas hospitalarias y de atención primaria (3,1%) e insulina (2,1%). El 44,6% de los cuidadores tiene problemas en su trabajo; de estos, el 15,3% se ve obligado a dejar su trabajo para cuidar de sus hijos.
La diabetes tipo 1 en la población pediátrica genera un elevado gasto social. El coste medio anual para cada uno de estos pacientes asciende en España a 27.274 euros, de los cuales el 82,93% corresponde a cuidados familiares. Así se desprende del estudio CHRYSTAL, el primero en medir el impacto económico de la asistencia informal de la diabetes tipo 1 en menores de 18 años, cuyos resultados han sido publicados recientemente en la revista Diabetes Research and Clinical Practice. Datos de esta investigación, referidos a control glucémico e hipoglucemias, serán presentados en el próximo congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, que se celebra en Málaga del 10 al 12 de mayo.
“Los resultados de esta investigación sugieren que cualquier programa, estrategia o política sobre la promoción de la salud y el cuidado de la diabetes tipo 1 en pacientes pediátricos no puede pasar por alto la importancia de las redes de apoyo familiar en España, ya que como se ve en el estudio CHRYSTAL la mayor parte de los gastos recae en los cuidados familiares”, ha asegurado el Dr. Juan Pedro López-Siguero, del servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Regional de Málaga y autor de la investigación.
En España, la prevalencia de diabetes tipo 1 es de 1,1 – 1,44 casos por cada 1.000 menores de 15 años. Sin embargo, los estudios científicos existentes sobre el impacto económico de este tipo de diabetes en la población pediátrica son todavía escasos.
“CHRYSTAL es el estudio de costes de la diabetes tipo 1 en población pediátrica más completo realizado hasta la fecha en España. Entre sus hallazgos, destaca la estimación del gasto que asumen las familias en el cuidado de estos pacientes”, ha asegurado el Dr. Jesús Reviriego, responsable médico de Lilly en Diabetes, compañía que ha promovido este estudio observacional realizado en 12 centros de salud públicos seleccionados de forma que la muestra fuera representativa de la realidad española y que incluyó a un total de 249 pacientes pediátricos con diabetes tipo 1.
Aparte del objetivo de los costes, este estudio evaluaba la adherencia a los tratamientos, la calidad de vida percibida y otros aspectos generales del cuidado de la diabetes. Así, en el XXXIX Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica se compartirán con los asistentes dos comunicaciones orales relacionadas con factores implicados en el control glucémico, presentadas por el Dr. Luis Vázquez, del servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y coautor de la investigación, y otra relacionada con la aparición de hipoglucemias en población infantil y adolescente, presentada por el Dr. López-Siguero.
Principales conclusiones del estudio CHRYSTAL
De acuerdo con el estudio observacional, el coste medio anual asociado al tiempo de cuidado no profesional de un menor con diabetes tipo 1 en España se eleva a 22.618 euros. Esta asistencia informal incluye tareas como el control de la glucosa, la administración de insulina, la preparación de comida especial, visitas médicas, desplazamientos a centros de salud, trabajo administrativo o atención a la diabetes. El tiempo medio de cuidado es de 33 horas por semana y en el 99% de los casos, el cuidador principal es uno de los progenitores.
A los cuidados familiares, les siguen diferentes costes sanitarios como el material médico (8%), las consultas externas hospitalarias y de atención primaria (3,1%) y el tratamiento con insulina (2,1%).
La investigación muestra que los pacientes realizan un promedio de 3,04 consultas de atención primaria al año, 3,35 visitas a educadores en diabetes y 5,45 consultas a especialistas. De la carga económica total, el coste directo sanitario asciende por paciente y año a 4.070 euros.
El estudio determina variaciones en los costes sanitarios según el nivel de hemoglobina glicosilada (HbA1c) y la presencia o ausencia de complicaciones y comorbilidades del paciente. Así, el coste directo medio anual en el grupo con una HbA1c igual o mayor a 7,5% asciende a 4.704 euros, mientras que en el grupo con una HbA1c menor a 7,5% es de 3.616 euros. Por su parte, el coste medio anual en el grupo con complicaciones o comorbilidades alcanza los 5.713 euros, mientras que en el grupo sin complicaciones o comorbilidades es de 3.636 euros.
Pérdida de productividad laboral entre los cuidadores
Otro de los hallazgos del estudio, no integrado en la valoración de costes, tiene que ver con la pérdida de productividad laboral de los cuidadores. El 44,6% de los cuidadores principales indicaron que habían tenido problemas en su trabajo por el cuidado de sus hijos; de estos, el 37,8% perdió al menos un día laboral y el 23,4% una media de 21 horas en el último año, mientras que el 15,3% tuvo que dejar su trabajo para atender a sus hijos con diabetes. Por su parte, los niños en edad escolar perdieron un promedio de 5,61 días escolares al año.
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