El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras reúne este viernes en Murcia a médicos, investigadores y expertos, familiares y afectados por patologías poco frecuentes, en un encuentro que se celebrará hasta mañana sábado organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y que cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y Rare Diseases International.
El programa se desarrolla este viernes por la mañana en el auditorio “Víctor Villegas” y ya por la tarde y al día siguiente, sábado 16, las ponencias se trasladarán a la Universidad Católica San Antonio de Murcia.
El programa incluye mesas redondas y ponencias en las que se abordarán avances en diagnóstico, actualizaciones terapéuticas, proyectos internacionales en enfermedades raras o el impacto psicosocial de las patologías poco frecuentes. Además, el sábado se dedicará más a la parte asociativa y se abordarán herramientas de participación en las asociaciones y modelos de gestión e intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo, entre otras cuestiones.
Asimismo, el sábado habrá dos mesas sobre la importancia de la comunicación e inclusión educativa, respectivamente. Asimismo se llevará a cabo el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico.
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