Hoy 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease Internacional (ADI) en 1994. El lema escogido por la Confederación Española de Alzheimer con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2020 es “La Dependencia fuera de la Ley“queriendo poner de manifiesto en cómo afecta la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, al colectivo de enfermos de Alzheimer y qué aspectos deben mejorarse en la atención a las personas con esta enfermedad teniendo en cuenta el binomio paciente-persona cuidadora.
Desde la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN), además de apoyar toda iniciativa encaminada a mejorar la calidad de vida de pacientes con demencias y de sus cuidadores, queremos poner el foco sobre la situación epidémica actual que hace todavía más vulnerables a estos enfermos. “La pandemia de Covid-19 y las medidas sanitarias adoptadas como manera de control de la infección, sin duda han tendido efecto sobre esta población”, apunta el presidente de la SAN, el doctor Miguel Moya.
Desde la Sociedad Andaluza de Neurología se quiere alertar de los riesgos que un nuevo confinamiento puede tener sobre los enfermos de Alzheimer y sus familias, solicitando que se tenga en cuenta a estos enfermos especialmente vulnerables.
Según la Real Academia Española de la Lengua, preparar significa “prevenir o disponer a alguien para una acción futura”. De aquí se desprende que es necesario conocer la acción futura para prevenir su impacto.
Las demencias en Andalucía
Es una realidad el progresivo envejecimiento de los países desarrollados motivado por la disminución en los nacimientos y sobre todo por el aumento de la esperanza de vida. Andalucía no es ajena a este fenómeno. En nuestra comunidad autónoma las personas mayores de sesenta y cinco años representan en torno el 16% de la población total con un claro predomino de mujeres sobre hombres. Esto implica que las enfermedades claramente relacionadas con el envejecimiento adquieren cada vez más relevancia en nuestra sociedad. Es el caso de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias en las que una edad avanzada es el principal factor de riesgo para desarrollarlas. El porcentaje de personas afectadas por algún tipo de demencia está alrededor del 6,5% en mayores de 65 años, incrementándose conforme aumenta la edad, hasta un 13% en mayores de 80 años. Según estos datos se puede estimar que en 2020 tenemos en Andalucía más de 123.000 personas afectadas de demencias, que se elevarán a más de 156.000 tan solo una década después.
La enfermedad
La enfermedad de Alzheimer representa cerca del 80% de todas las demencias. Se caracteriza fundamentalmente por una afectación de la memoria para hechos recientes a la que se añade un deterioro progresivo de otras funciones cognitivas. Con el paso del tiempo el enfermo va perdiendo capacidad para la realización de actividades cotidianas, hasta llegar a una situación de dependencia total en fases moderadas-avanzadas de la enfermedad. La aparición de síntomas conductuales y psicológicos complican el curso evolutivo y son causa frecuente de institucionalización precoz.
Según el neurólogo, “los tratamientos farmacológicos disponibles en la actualidad proporcionan tan solo un efecto sintomático, sin ninguna capacidad para modificar la evolución natural de la enfermedad. No obstante, se consideran coste-eficaces ya que su uso precoz produce un ahorro global puesto que se reduce el tiempo del cuidador dedicado al paciente, así como la institucionalización, superando el beneficio al gasto de la medicación”.
Costes de la enfermedad
No obstante, calcular lo que supone el gasto en demencias no es sencillo. Existen costes económicos directos y otros indirectos. Entre los primeros se incluyen aquellos gastos cuantificables y que se derivan directamente del cuidado del paciente. Lo comprenden el gasto directo sanitario (farmacéutico y utilización de otros recursos sanitarios, tales como atención médica y estudios complementarios) y otros gastos directos no sanitarios como son los derivados de la atención domiciliaria reglada y de la institucionalización. También se incluyen en este apartado los derivados de aspectos técnicos tal como la remodelación de las viviendas, el transporte sanitario, etc…. Por su parte, los costes económicos indirectos están formados por los gastos que corresponden a servicios no reembolsados como son por ejemplo el tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte de su entorno familiar o la pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores, así como los gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador. Aunque la proporción entre costes directos e indirectos varían en función de la fase de la enfermedad, en los países desarrollados los gastos directos suponen la mitad del coste total y son las familias las que asumen el 87% de los mismos siendo tan solo el restante 13% el pagado por fondos públicos (corresponde a gastos sanitarios en su mayoría).
Prevención y abordaje
Es conocido que el control de los factores de riesgo vascular es fundamental como parte del tratamiento. La realización de ejercicio físico regular se ha demostrado beneficioso en la evolución de la enfermedad, así como en el control de los síntomas conductuales y en la regulación del sueño. Por otro lado, la realización de estimulación cognitiva es pilar fundamental en la terapia de los enfermos con Alzheimer y es este sentido las asociaciones de familiares juegan un papel imprescindible en su realización, junto con el factor socializador que se desarrolla cuando los enfermos acuden a las mismas, que por otra parte también es beneficioso en el manejo de los síntomas. Como se puede desprender de lo anterior, el que un enfermo de Alzheimer no pueda salir de su casa agrava sin duda la sintomatología y condiciona una peor evolución.
